Simone Riflesso, cercasi assistente
alla persona: l'autodeterminazione

Mi chiamo Simone, sono un ragazzo non autosufficiente di Sabbioneta. Sono in difficoltà nel cercare un assistente personale che possa darmi qualche ora di autonomia e indipendenza.

Sono un ragazzo con disabilità fisico motoria di 34 anni, di quelle che alcune leggi definiscono “gravi” o “non autosufficienti”. Ho avuto un incidente di quelli che potrebbero capitare a chiunque, totalmente inaspettato, che ha sconvolto la mia vita e la relazione che ho con la comunità di cui faccio parte, e con me, quella dei miei familiari.

Parlo di relazione perché spesso si pensa che la disabilità sia una condizione del corpo o della mente dell’individuo, ma non è solo questo. La riforma nazionale sulla disabilità attualmente in atto ha finalmente fatto chiarezza su questo.

Letteralmente, la disabilità è il «risultato dell’interazione tra persone con menomazioni (una condizione del corpo o della mente, ndr) e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri».

La disabilità quindi, è una relazione fra la persona e il contesto nel quale vive, di cui fa parte ognunə di noi, che può essere un facilitatore o una barriera. I principi e le norme della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che è il documento internazionale che ci guida, impongono di considerare le persone con disabilità non più per le loro limitazioni fisiche, sensoriali o intellettive, ma innanzitutto per il loro essere Persone, titolari del diritto di avere, su base di uguaglianza con gli altri, un proprio percorso di vita, da poter sviluppare attraverso i giusti supporti e sostegni.

Riuscire a capire che non sono disabile solo a causa del mio corpo, ma a causa della relazione sfavorevole in con l’ambiente di cui faccio parte è stato fondamentale per la mia consapevolezza. Ho imparato da attiviste e attivisti che hanno combattuto dure lotte per ottenere diritti sociali prima di me che, che anche così, con questo corpo bisognoso di aiuto e sostegno, ho diritto a una vita autonoma e indipendente.

La vita indipendente è la condizione per cui ognunə può operare le proprie scelte, anche assistenziali, secondo il principio della autodeterminazione, per poter raggiungere la massima autonomia possibile, per condurre una vita personale vera, tramite un progetto personalizzato, così da partecipare attivamente al contesto sociale e poter scegliere con chi, quando, come e dove vivere. Esattamente come le persone senza disabilità. Non significa che lo Stato deve mantenermi, ma che devo avere le stesse occasioni di chiunque altro senza disabilità.

Mi sono informato, ho passato mesi in preda alla confusione e all’incertezza, cercando di capire: sì ma come? Cosa devo fare? Non l’ho capito subito. Sono serviti lunghi confronti con persone più esperte di me, e alla fine ho deciso di buttarmi. Ho fatto ufficiale richiesta al Comune dove abito, quello di Sabbioneta, di avviare la procedura per poter ottenere un progetto di Vita Indipendente e ho scoperto di essere il primo in assoluto in tutti i 27 comuni del distretto Oglio Po ad aver mai fatto richiesta. Nessuno prima di me.

All’inizio ero terrorizzato davanti all’incognita, ma ho trovato professioniste serie, capaci e competenti che mi hanno accompagnato lungo questo percorso e nelle quali ho riposto grande fiducia. Non c’erano precedenti, sapevamo che avremmo dovuto sperimentare, sperimentarci. Mi sono affidato alla loro guida e dopo tre mesi abbiamo scritto il mio progetto di vita e ho ottenuto l’approvazione da una giunta comunale attenta e disponibile, al mio progetto di vita.

Non è ancora finita, sono solo all’inizio per poter finalmente a vivere questo progetto di vita. Ora sto cercando un assistente personale, che possa svolgere quello che io fisicamente non sono in grado di fare e permettermi di avere qualche ora di libertà e autonomia nella giornata. Secondo il movimento internazionale della Vita Indipendente, l’assistente personale gestito direttamente dalla persona con disabilità è lo strumento ideale per poter sviluppare l’autonomia.

Ora sto cercando questa figura, da poter assumere con regolare contratto di lavoro per 30 ore settimanali, in orari pomeridiani e serali. Non è necessaria alcuna esperienza pregressa, ma volontà di imparare e capacità di ascolto, che potremo verificare dopo un semplice colloquio e periodo di prova. Ho bisogno di aiuto nell’assistenza al bagno, vestizione, mobilitazione, riassetto della casa, cucina e spostamenti con autovettura quando necessario.

Ho chiesto sui social un aiuto perché abito a Sabbioneta ma non sono originario di queste zone, e proprio per motivi legati all’assistenza non esco mai di casa, ed è per me è ancora più difficile riuscire a trovare la persona giusta. Se pensi potresti essere questa figura, puoi scrivermi una mail a simoneriflesso@gmail.com e ti contatterò il prima possibile. Se non fa per te invece, se ti va condividi questo articolo in modo da poter diffondere la mia ricerca per piacere.

Dopo la condivisione del mio messaggio sui social ho ricevuto un sacco di sostegno e supporto che non mi aspettavo. Auguro a ogni persona con o senza disabilità lo stesso calore e sostegno che sto ricevendo in queste ultime ore. Soprattutto a chi ha alti bisogni di supporto e assistenza come me, a chi non può farcela da solə.

Spesso siamo portate a sentirci sole, isolate, ignorate e invisibili quando cerchiamo aiuto. A volte invece scopriamo che le nostre comunità sono pronte a sostenerci. Certo non posso ignorare che il sostegno che sto ricevendo sia frutto di 30 anni di vita senza disabilità in cui ho potuto coltivare relazioni liberamente, senza i limiti che comporta vivere con una disabilità oggi.

E naturalmente godo del privilegio di avere una minima visibilità rispetto alla media delle altre persone con disabilità. Non è scontato, è un grosso privilegio. Quindi un grazie infinite a chiunque mi ha dimostrato vicinanza in un momento complicato come questo. Sono molto grato!

Simone Riflesso (simoneriflesso@gmail.com)