Simone e la sclerosi multipla:
"Lotto, e trovo nuove energie"
Non è un eroe Simone, è un uomo di 38 anni come tanti, che lavora, guida un’auto, ama cucinare, ha un amore con cui divide la vita, combatte le sue battaglie, ha gioie e dolori, sconfitte e vittorie e ha ancora qualche sogno, alcuni per sé e altri da regalare a chi crede di non poterne più avere. GUARDA IL SERVIZIO TG DI CREMONA 1
Simone Valentini ha 24 anni, già da qualche anno si è trasferito, da Viadana dove è nato, a Parma, città decisamente più frizzante. Ha una vita dinamica, intensa, amici, un lavoro, qualche viaggio fatto, tanti da fare, ha interessi e passioni, sta costruendo il suo futuro. Gli capita ogni tanto di perdere la concentrazione, di faticare un po’ a mantenerla, anche coordinare i movimenti delle gambe a volte gli riesce difficile, sarà di certo stanchezza. Coinvolto in un tamponamento a catena, si porta a casa un colpo di frusta bello tosto che gli impone un po’ di fisioterapia, durante la quale, il fisioterapista nota qualcosa di anomalo e gli consiglia esami e indagini approfonditi.
Ha 24 anni Simone quando, senza mezzi termini, gli viene detto di essere affetto da Sclerosi Multipla, SM come la chiama lui. Accidenti, per un momento si chiude il sipario e cala il buio e la paura, l’ansia, il dolore si fanno spazio dentro di lui. Impreca, si arrabbia, anzi no, si incazza proprio ma, cosa imprevista, la rabbia muta, si trasforma e diventa energia.
Sebbene non esistano ancora cure/terapie definitive in grado di eliminare SM completamente, la medicina ha fatto passi avanti e può offrire numerosi trattamenti che riducono la severità della malattia e ne ritardano la progressione. Esistono pure terapie mirate a combattere i disturbi principali, quali l’affaticamento, l’eccessiva stanchezza, i formicolii, i crampi dolorosi o il senso di rigidità muscolare.
Simone capisce l’importanza di iniziare subito le cure attraverso cui, giorno dopo giorno, si consolida la presa di coscienza e la volontà di reagire. “La prima cosa da fare – spiega – è seguire il percorso terapeutico e individuare chi, attorno a te, può essere e vuole essere d’aiuto, famiglia o amici che siano, e affidarsi. Conoscere la malattia, accettarla e chiedere aiuto mi ha reso libero e pronto sia alla lotta che alla convivenza con SM; ogni volta che mi incazzo divento più forte e trovo nuove strade e nuove energie per reagire, la situazione non cambia, ma io sì, io posso cambiare”.
Il neurologo che lo segue gli consiglia di incontrare AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la cui mission è aiutare le persone affette da SM e le loro famiglie ad avere una buona qualità di vita e una piena integrazione e inclusione sociale. Parallelamente alle cure inizia per Simone un percorso di volontariato teso ad aiutare chi soffre il disagio di SM e anche chi ne viene coinvolto; a distanza di più di dieci anni dai quei ventiquattro in cui tutto è cambiato, Simone Valentini è il presidente della sede di Parma di AISM.
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L’associazione è un supporto alla persona importantissimo e arriva a tutte le criticità che una malattia come SM comporta: ci si cura dell’aspetto psicologico, fisico, della condivisione con gli altri e anche dell’aspetto logistico. Purtroppo, parecchie persone affette da SM non hanno la fortuna di avere attorno famigliari o amici, il sussidio è esiguo per sostenere il costo di una assistenza domiciliare e spesso si trovano a non potere o non riuscire a lavorare, per questo AISM fornisce supporto per la spesa, le visite mediche, i pasti e quant’altro.
Altri accorgimenti fondamentali per contrastare gli effetti negativi sono lo sport, e l’alimentazione. L’allenamento quotidiano serve a contenere i sintomi e a conoscere meglio il proprio corpo, a percepirne potenzialità e limiti mentre un’alimentazione adeguata aiuta a mantenere la forma e il giusto peso per rendere più fluidi i movimenti. La chiusura delle palestre, dovuta al Covid, è stato un grande disguido per Simone e per i malati di SM in generale: per evitare il rischio di regressione il loro corpo necessita un allenamento costante, un coach a disposizione e spazi preposti in cui le barriere architettoniche siano ridotte al minimo.
E’ sempre più necessario che palestre e centri sportivi vengano adeguati ed adibiti ad ospitare ogni categoria di disabilità col fine di rendere migliore la qualità di vita di tutti. Simone si racconta in un video per dire a chi come lui combatte questa battaglia ogni giorno, che non è solo, che si deve chiedere aiuto senza timore, che una vita buona è possibile. E’ vero, una mattina ti alzi e senti che qualcosa è diverso, senti il tuo corpo diverso, qualcosa chiamato Sclerosi Multipla cambia le tue abitudini e trasforma i tuoi sogni… ma non li cancella! Non è un eroe Simone, è un uomo di 38 anni come tanti, che lavora, guida un’auto, ama cucinare, ha un amore con cui divide la vita, combatte le sue battaglie, ha gioie e dolori, sconfitte e vittorie e ha ancora qualche sogno, alcuni per sé e altri da regalare a chi crede di non poterne più avere.
Giovanna Anversa