Lions Viadana, è a buon punto la
raccolta fondi per Sindrome di Rett

VIADANA -L’associazionismo inteso come iniziative volte ad un’attivita benefica è una delle leve più integre nel tessuto sociale di un territorio. Per questo motivo la campagna di raccolta fondi targata Lions Viadana ed iniziata circa quattro anni fa ha già raccolto tanto, ma si cerca di dare un’ulteriore impennata. Nel comunicato stampa emergono le parti tecniche legate all’iniziativa, ma anche una fase emotiva che riguarda la sindrome. Il 25 settembre ci sarà un evento, dove avverrà la consegna dell’assegno,a Palazzo D’Arco a Mantova, ma la possibilità di dare supporto a questa nobile causa in qualsiasi momento e luogo rende più concreta la speranza di incrementare la quota. “Ad oggi, non ci sono cure per la sindrome di Rett; gli unici trattamenti disponibili sono volti a migliorare alcuni dei sintomi secondari della malattia quali l’epilessia, le anomalie respiratorie o l’irritabilità. In aggiunta al dolore che accompagna la presenza di patologie associate a MECP2, c’è anche l’impatto economico della malattia”.

Come spesso succede le famiglie  si trovano a scalare montagne altissime a livello psicologico e ad affrontare spese ingenti per le cure e tutti quei meccanismi che si innescano in situazioni di questo tipo: “Sistima che i costi sanitari per il trattamento di un paziente Rett – si legge nel comunicato – varino tra i 20.000 e gli 80.000 euro annui. In Europa si spendono circa 62 milioni di euro l’anno (molto di più se si annoverano tutti i pazienti affetti da patologie connesse a MECP2). Trovare una cura o rimedi per migliorare la qualità di vita delle pazienti Rett è quindi una vera emergenza sociale. Incoraggianti evidenze sperimentali dimostrano che i sintomi della sindrome di Rett sono reversibili. Con l’ingegneria genetica si è infatti dimostrato che la riaccensione del gene Mecp2 permette di recuperare la maggior parte dei difetti neurologici della malattia. Tutto ciò ha portato la comunità scientifica a considerare la sindrome di Rett come una condizione reversibile e a credere che una cura sia possibile.

Il progetto di ricerca finanziato dal Lions Club Viadana Oglio Po studia l’efficacia terapeutica del trapianto di cellule staminali per il trattamento della sindrome di Rett.

Col service ADOTTA UN RICERCATORE (promosso dal LC Viadana Oglio Po) i Lions intendono impegnarsi concretamente nel finanziare un progetto di ricerca, con l’obiettivo di ridare una
speranza alle famiglie di bambine affette dalla sindrome di Rett.

PUOI DONARE alla Fondazione Lions Clubs Distretto 108 Ib2 Bruno Bna – Onlus con bonifico a Banca Intesa San Paolo P.zza Paolo Ferrari n. 10 – MILANO Iban IT90E0306909606100000002598 Causale “254 ADOTTA RICERCATORE PER SINDROME RETT”. Per ottenere ricevute fiscalmente deducibili, fornire ragione sociale/nome e cognome, indirizzo, partita Iva (aziende) e cod. fiscale (aziende e privati). Info Fondazione: www.fondazione-lionsclub-distretto108ib2.it.

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