Vanessa e quelle donne coraggiose: a scuola grazie a Skype, superando una malattia rara
Le tre donne di famiglia condividono una malattia genetica rara, che colpisce il 5% della popolazione, chiamata Ehlers Danlos, che altera il tessuto connettivo. Una vicenda riportata venerdì mattina a Uno Mattina su Rai 1.
BOZZOLO/CASALMAGGIORE – La vicenda di Vanessa è una di quelle storie in cui la tecnologia diventa incredibilmente umana. Un episodio di vita vissuta, in positivo, nonostante le difficoltà e le barriere della disabilità, che giunge da Bozzolo e si concretizza al Polo Romani di Casalmaggiore. Vanessa Bavera vive proprio nel comune mantovano, assieme alla mamma Emanuela, al papà Giangiacomo e alla sorella Giorgia. Le tre donne di famiglia condividono una malattia genetica rara, che colpisce il 5% della popolazione, chiamata Ehlers Danlos, che altera il tessuto connettivo. Una vicenda riportata venerdì mattina a Uno Mattina su Rai 1.
“A livello fisico è cambiato poco, perché purtroppo la malattia resta incurabile, ma a livello sociale ho dimostrato che le mie lamentele – ha detto Vanessa in tv, collegata in diretta dalla sua cameretta a Bozzolo – non erano figlie di scuse e che non ero ipocondriaca. Il fatto di avere condiviso la malattia con mia madre e mia sorella mi ha spinto a combattere di più, perché vedevo il loro esempio”.
La malattia è stata diagnosticata a Giorgia, che oggi ha 13 anni, una decina di anni fa. Solo a quel punto anche Vanessa, 18 anni, e la madre Emanuela, hanno compreso di avere lottato sino a quel momento con lo stesso importante problema, al quale però i medici non erano riusciti ancora a dare un nome. Motivo per cui Vanessa – perché la storia in questione si incentra su di lei – era sempre andata a scuola, al Polo Romani, nonostante le mille difficoltà legate ai lancinanti dolori articolari.
Da settembre Vanessa è su una carrozzina, ma a scuola ci va comunque, in modo virtuale: ha ottenuto la 104 scolastica e, grazie ad un progetto ad hoc di inclusione scolastica, con due professori dedicati 16 ore la settimana, riesce a seguire le lezioni via Skype e, con i due insegnanti, ottiene i compiti a casa e può svolgere anche test e verifiche sotto il loro controllo. Un modo per non abbandonare il liceo classico, che peraltro Vanessa frequenta con ottimi risultati. Da questa vicenda, unita ad un’altra storia, quella di Martina, ragazza di Roma affetta dalla stessa malattia, è nato un documentario, realizzato nell’alternanza scuola-lavoro e intitolato “La rara bellezza”, che parla di questa malattia, premiato anche dalla Camera di Commercio di Roma.
“Quello che posso fare grazie alla tecnologia – ha detto Vanessa in tv – lo devo ai miei genitori, che hanno lottato per i miei diritti e mi hanno consentito di non essere isolata dal mondo: col computer resto in contatto pure con i miei compagni. L’appello che lancio alle persone che soffrono la mia stessa malattia è di non mollare e continuare a lottare. A tutti gli altri, invece, chiedo di essere gentili: la mia malattia è invisibile, molte altre sono così. Non potete mai sapere con certezza quello che le persone che vi trovate davanti potrebbero soffrire. E il mondo ha bisogno di gentilezza”.
Giovanni Gardani