Il Lions Viadana per la ricerca su Sindrome di Rett nella serata con Landsberger
Il motto lionistico “We Serve” ha trovato effettivo riscontro in questa intensa serata che ha coinvolto tutti i presenti in un’ottica di solidarietà e partecipazione.
VIADANA – Venerdì 23 febbraio a Viadana il Lions Club Viadana Oglio Po ha con grande orgoglio ospitato la prof.ssa Nicoletta Landsberger, biologa molecolare di fama internazionale, che offre pro bono il suo lavoro professionale e che attualmente coordina un team di ricercatori, non solo al San Raffaele ma anche al LITA (Laboratorio Interdisciplinare Tecnologie Avanzate) dell’Università di Milano per lo studio della Sindrome di Rett.
La professoressa ha spiegato le caratteristiche della Sindrome di Rett dal punto di vista scientifico e medico, ha sottolineato l’importanza della ricerca nello studio delle malattie rare per poterle prevenire, ma soprattutto per poterle diagnosticare e dare a chi ne è coinvolto, in un prossimo futuro, con il potere dell’evoluzione scientifiche, un barlume di speranza. Da anni la Professoressa Nicoletta Landsberger è impegnata a trasmettere il valore della ricerca di base e biomedica alla Società, divulgando con un linguaggio laico il significato dei diversi tipi di ricerca e le modalità con cui la ricerca viene effettuata.
La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica, che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile. La malattia è congenita, anche se non subito evidente, e si manifesta durante il secondo anno di vita e comunque entro i primi quattro anni. Colpisce circa un bambino su 10.000. Si possono osservare gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggio e nell’acquisizione della coordinazione motoria. Spesso la sindrome è associata a ritardo mentale grave o gravissimo. La perdita delle capacità di prestazione è generalmente persistente e progressiva.
La sindrome di Rett provoca gravi disturbi a molti livelli, rendendo chi ne è affetto dipendente dagli altri per tutta la vita. La sindrome prende il nome da Andreas Rett, il professore di origine austriaca, che per primo la descrisse nel 1966. Particolarmente commovente l’intervento dei genitori di due bambine affette dalla sindrome di Rett che con grande trasporto e viva partecipazione hanno riferito la loro esperienza, le lotte quotidiane, le difficoltà di gestione e di inserimento nella comunità, le lacune del sistema sanitario e della ricerca, la consapevolezza di crescere un figlio con questa grave patologia in una società che poca attenzione dà ai “diversi” e a chi con grande difficoltà deve affrontare le sfide di ogni giorno.
Il Lions Club Viadana Oglio Po ancora una volta si è dimostrato sensibile e motivato nell’aiuto alle fragilità e si conferma presente e attivo nel sostegno a chi necessita di aiuto e partecipazione. Il motto lionistico “We Serve” ha trovato effettivo riscontro in questa intensa serata che ha coinvolto tutti i presenti in un’ottica di solidarietà e partecipazione. E’ intervenuto alla serata anche Salvatore Franzé, il Presidente dell’Associazione Pro Rett Ricerca Onlus, nonché papà di una bambina affetta da questa patologia. L’associazione Pro Rett sostiene la ricerca scientifica nazionale ed internazionale sulla sindrome di Rett, è nata nel 2004 per volere di alcuni genitori fortemente motivati a sostenere la ricerca per una cura per le bambine e ragazze affette dalla malattia. Un sentito grazie è andato alla presidente Maela Rossi per la sensibilità dimostrata nell’organizzazione della serata e al socio Lions Luca Salvagni per aver reso possibile la disquisizione grazie al suo spirito organizzativo.
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