Tutti uguali, tutti diversi: Viadana scopre il mondo "nascosto" di chi lotta ogni giorno

VIADANA – Cinque-seicento persone, tra bambini e adulti, hanno invaso e colorato nel pomeriggio di sabato 30 settembre i giardini del Mu.Vi. per la seconda edizione di “Tutti uguali, tutti diversi”, la festa dedicata alla tematica dell’inclusione, frutto della collaborazione tra l’Assessorato all’Istruzione e il Centro Territoriale per l’Inclusione Distretto 50.

Dopo l’interessante e forte appuntamento mattutino dedicato ai 18enni delle scuole superiori viadanesi con il 19enne modenese Achille, ragazzo autistico, la giornata e? proseguita con l’esposizione dei cartelloni dedicati all’inclusione preparati dai bambini delle scuole viadanesi aderenti al CTI Distretto 50 e con i numerosi laboratori di teatro, laboratori di espressione grafico-pittorica e giochi di una volta dove si sono cimentati piu? di 250 bambini e, con loro, anche molti adulti. ?Diversi gli stand espositivi di cooperative e associazioni che operano nel campo della disabilita?; non e? mancato il punto ristoro, anche quest’anno gestito dal negozio L’Acquolina.

Spazio, poi, alle testimonianze dirette, attraverso l’emozionante esibizione di danza su carrozzina con i siciliani Roberta Macri? e Alessandro Coco, introdotti dall’eclettico presentatore Matteo Pessina, che hanno saputo catturare l’attenzione e il cuore di grandi e piccini, sensibilizzando i presenti. Roberta, prova vivente che non c’e? alcun ostacolo nella vita che non sia superabile, ha trasmesso tutta la sua grinta, la sua serenita? e la sua voglia di vivere, a seguito dell’incidente stradale che le ha causato la paraplegia. Il suo scopo e? quello di aiutare le persone che si trovano nelle sue stesse condizioni, ma che purtroppo non hanno tanta voglia di vivere e dunque non riescono ad accettarsi, ed infine lottare per provare ad abbattere non solo le barriere architettoniche ma anche quelle mentali.

Successivamente la testimonianza di Marta, mamma di Jacopo, proveniente da Pesaro che ha narrato la storia del figlio, un bambino bello e testardo, splendido ma altrettanto complicato. La vita della sua famiglia tra ricoveri, terapie e quotidianita? e? radicalmente cambiata ed e? molto complessa. Marta ha raccontato che Jacopo e? nato nel 2011 con ritardo di crescita. Alla nascita tutto sembrava andare per il meglio, pareva solo “un po’ piccolino”, ma dopo pochi giorni sono iniziati i primi problemi. Gli viene diagnosticata un’ipoacusia neurosensoriale di media entità (porta protesi acustiche con un buon recupero uditivo), sono in corso indagini genetiche per far chiarezza sulla causa.? Manifesta, poi, un forte reflusso gastro esofageo che in pochi mesi si e? trasformato in condizione patologica (MRGE), complicato da una grande ernia iatale.

I suoi pasti diventano faticosissimi, smette di crescere di peso, a 10 mesi viene operato con successo (fundoplicatio alla Nissen). Purtroppo i miglioramenti sono scarsi e, dopo varie analisi, a Jacopo vengono diagnosticate delle allergie alimentari: latte, uova, banana e la formazione di eosinofili nell’esofago (EoE) (una rara e cronica condizione allergica infiammatoria dell’esofago dovuta ad allergie alimentari, che rende difficoltosa l’alimentazione e la crescita). ?Jacopo elimina i cibi che gli provocano allergia e segue terapie cortisoniche e steroidee, ma continua a perdere peso e a rifiutare il cibo. A 14 mesi gli viene inserito un sondino naso gastrico (SNG) fisso, con alimentazione esclusiva a base di formulazioni speciali predigerite per allergici (Neocate e Pregestimil).

Riacquista un po’ di peso e migliora le sue condizioni di salute, dopo alcuni mesi non riesce piu? a tollerare la presenza del sondino e i genitori decidono, insieme al gastroenterologo, che e? arrivato il momento di tornare a mangiare per bocca.?I  primi giorni sono durissimi, ma Jacopo si impegna e dopo alcune settimane si vedono i primi miglioramenti, che purtroppo durano pochissimo. Oggi Jacopo continua a mangiare poco e non crescere, sa deglutire bene ma non mastica. I genitori e l’equipe medica stanno valutando la possibilita? di posizionargli una PEG per nutrirlo (un tubicino fisso che si collega allo stomaco e permette l’assunzione di cibi). Jacopo ha una risonanza magnetica che mostra una pachigiria (e? una malformazione cerebrale dovuta ad un difetto di migrazione neuronale) nelle regioni temporali anteriori e in quelle fronto polari.

I suoi problemi a livello neurologico non sono ancora chiari, quello che potra? e riuscira? a fare lo si vedra? crescendo. Ha difficolta? motorie, e grosse difficolta? di comprensione e comunicazione. E? un bambino facilmente irritabile, dal sonno inquieto, ma dai grandi sorrisi e abbracci. Dalle parole della madre traspaiono forza e determinazione piu? uniche che rare, tipiche di chi non si arrende di fronte alle piu? difficili prove che la vita pone davanti. Al termine della testimonianza di Marta, la parola e? passata ai cittadini viadanesi Nadia Padova e Maurizio Corberi, i quali hanno riportato le personali esperienze di vita.

La testimonianza di Regina, insegnante di sostegno di Sebastiano, bambino autistico di Soncino ha concluso il bellissimo momento dedicato alle storie di vita: Sebastiano da dieci anni non parla con il resto del mondo, se non con la sua mamma. Ma oggi ha trovato un amico e un’associazione che l’hanno fatto aprire al mondo. L’amico e? un leone, quel ‘totem’ che lo difende e che lui disegna nei quadri per comunicare le sue emozioni e l’associazione e? ‘Il Leone di Sebi’, creato dalle sue maestre per far conoscere al mondo Sebastiano, per proteggerlo e dare un futuro a tutti i bimbi come lui. Il piccolo artista e? giu? una celebrita? dentro e oltre le mura di Soncino. Piu? in generale, l’associazione “I leoni di Sebi” nasce dalla volonta? di far conoscere il mondo comunicativo dell’autismo nella sua forma d’arte assoluta e vuole coniugare e far condividere tale forma espressiva con l’arte di menti appartenenti a dimensioni cosi? dette “normali”.

La volonta? e? di far comprendere la forza di un’espressione libera da schemi e fluttuante, quale linguaggio comunicativo di condizioni ed emozioni e aiutare la societa? a condividere e fondersi in questa dimensione.? A concludere la giornata sono intervenuti l’assessore all’Istruzione Ilaria Zucchini, l’assessore agli Eventi Massimo Piccinini e il Dirigente Scolastico Eria Sogliani. A seguito dei rispettivi saluti istituzionali, i ringraziamenti sono andati al folto pubblico e a tutti coloro che hanno creduto nel progetto, investendo tempo, energie e risorse nella realizzazione di una bella giornata senz’altro da ripetere.

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